線維 筋 痛 症 難病 指定。 医療費助成制度と対象疾患情報

線維筋痛症とは難病指定でも治る?原因や初期症状&うつる病気なの?

線維 筋 痛 症 難病 指定

ACR1990分類基準を構成する18箇所の圧痛点 分類および外部参照情報 - - 線維筋痛症(せんいきんつうしょう、: Fibromyalgia, 略: FM)とは、全身に激しい痛みが生じる病気である。 英語では、であることを表現して、Fibromyalgia Syndrome:略 FMSとも記される。 原因不明の全身のを主症状とする。 疼痛は腱付着部炎や、などにおよび、やから身体全体に激しい疼痛が広がる。 新興疾患では無く、以前は「非関節性リウマチ」「心因性リウマチ」「軟部組織性リウマチ」「結合組織炎」「結合組織炎症候群」などと呼ばれていた。 似たような症状を呈するものに、、、、、、、、複雑性局所疼痛症候群、などがあげられるが、異なる疾病概念である。 解説 [ ] 1990年、米国リウマチ学会により疾病概念が定義され、有用性の高い分類基準が提案され「線維筋痛症症候群」の疾病名が広まった。 2010年には痛み症状の評価と合わせ、随伴症状も合わせた新たな診断基準が作成された。 患者は男性より女性の方が非常に多く、働き盛りの中高年に発生率が高い。 軽症例も合わせれば推定200万人と言われる、比較的患者人口の大きなリウマチ性疾患であるにもかかわらず、日本の医療機関での認識が遅れている。 その結果適正に医療を受けられている患者が極めて少なく、多くの患者は未診断、または、誤診を引き起こしてを繰り返し、結果的に長く病む状況となってしまっている。 医療に失望してなどに流れている場合もある。 このように日本の線維筋痛症の医療環境は問題がある。 原因 [ ] 原因は不明であり、が通常行なう血液検査では異常が現れない。 スキャン、を検査しても異常を発見できない。 また、この病気が診断できる特別な検査は2015年時点で存在しない。 診断が非常に困難な症例が多いが、圧痛点による簡易的な見分け方が知られる。 2018年10月の論文では、線維筋痛症31人と健康な人27人を PET で比較して、脳のの活性化が原因である可能性を示し、疲労感の症状ではの炎症の度合いと一致した。 症状 [ ] 線維筋痛症の症状 主要症状 全身の慢性疼痛と解剖学的に明確な部位の圧痛。 また疼痛症状以外に、様々な身体性の症状を伴う。 特に共通の症状としてが挙げられている。 9割の患者で睡眠障害がみられると言われる。 疼痛による睡眠障害の起こり方としては、同じ体位で寝ていると自分の体重で疼痛が生じ、中途覚醒するという特徴的なパターンがある。 睡眠障害と疼痛は密接に関連していると言われ、睡眠障害がストレスとなり、次に痛みを引き起こし、更に睡眠障害を引き起こすという悪循環がみられる。 そのため、が重要とされる。 この病が直接の原因となり死に至ることは無いと言われているが、その全身の痛みは凄まじいもので、痛みの苦痛等が間接的に患者を死に追いやることはありえる。 2007年2月2日に43歳で亡くなった日本テレビの元アナウンサー:はこの病を苦に自殺したと報道されている (ただし、飛び降りと線維筋痛症の間の因果関係を疑問視する意見もある )。 後述のとおり、この病は患者のストレスや精神状態が症状に与える影響が大きく、神経や精神状態の改善が症状を改善させるという臨床例が多く認められている。 この病は原因が不明で、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、しばしば怠け病やと周囲に誤解されやすいところが、患者のストレスを更に増加させるものと考えられる。 に対する場合と同様、周囲のこの病に対する理解が必要である。 線維筋痛症患者における自殺念慮の有病率は32. 疼痛 [ ]• 疼痛レベルや痛みの種類は天候や気温に湿度、環境、五感による刺激、肉体的精神的ストレスで変化する。 しばしば疼痛箇所は移動するが、痛みが途切れる事は無い。 症状には個人差が大きく、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合はガンの末期患者と同レベルの疼痛といわれ、日常生活に支障をきたし、自力での生活はほぼ困難である。 症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。 通常の日常生活(食事・買い物・入浴・着替え・歩行・寝返り等)、呼吸や嚥下すら困難になる。 視覚、聴覚()、触覚、味覚、嗅覚の五感が著しく過敏になる。 そのため僅かな音や光、軽い接触にも痛みを感じるようになる。 化学物質やアルコール不耐性になり、アレルギー症状は悪化する。 灼熱感や冷感、悪寒、穿痛感(刺されるようなチクチクする痛み)、乱切痛、などの知覚異常が見られる。 多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では自力で補助なしには立ち上がれないし起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。 やの患者が合併症として線維筋痛症を罹患している頻度が高いことが報告されている。 同様の病に(CFS, 但しCFSは痛みではなく疲労を伴う病である)や、 SEID がある。 FMSの発症前後に合併する例も多い。 症状に共通する部分があるため線維筋痛症と同じ病気とみなす医師もいる。 CFSの主な症状は身体的・精神的両方における激しい疲労である。 運動・精神活動後によって疲労は強くなり、休息や睡眠によってなかなか回復しない。 不眠・過眠・はっきりした夢を見やすい。 疲労の程度は、何とか働ける程度から、寝返りもうてないほど重症の患者もいる。 精神神経症状 [ ] 睡眠障害と並んで状態の症例が多い。 人間関係のストレスの集積、離婚や近親者との死別などが、疼痛発症のトリガーである場合は尚更である。 精神科領域で、原因不明の慢性疼痛を身体表現性障害の範疇に含んで 診断することも不利にはたらき、誤診や未診断の原因となっている。 多くの場合は精神症状は疼痛の緩和とともに改善される。 これは痛みが線維筋痛症の主因であり、精神症状が主因ではないことを意味する。 を、70. 発症要因としては、外的要因と内的要因に分けて分析されている。 内的要因 と遺伝的素因。 離婚・死別・別居・解雇・経済的困窮などの生活環境のストレス。 遺伝的素因。 しかし、遺伝性の程度は、単一遺伝子疾患いわゆるほど大きくなく、あくまでといった多因子遺伝性疾患の程度である。 遺伝以外の発症要因はトリガーとも引き金とも呼ばれ、線維筋痛症の状態に至るきっかけの出来事のことである。 外的要因 外的要因としては、、、などが挙げられている。 自動車事故が引き起こす線維筋痛症は、患者全体の3割を占めるとも言われるが、線維筋痛症の認知の低さから、日本の司法や行政において不利に取り扱われがちなことが問題とされている。 外的発症要因としてのの他に、線維筋痛症の患者の何割かで、複数種の感染がみられたという報告がある。 他のトリガーとして、などの歯科処置、外傷や手術、症など著しい身体障害やが挙げられている。 進行すると、18箇所の圧痛点を上回り、身体全体に激しい疼痛が拡散し、腱の付着部炎や、筋膜、関節等に及ぶ。 疼痛は時間的に変化し、発作の形をとることが多い。 最初の疼痛が引き金になり次の疼痛を招いている。 重症化するにつれ、神経支配的領域とは関係なく、疼痛の範囲は広くなり、発作の時間は長くなり、疼痛の程度は次第に激しくなって、患者のQOLが著しく低下する。 トリガーとして、社会的な意味で特に複雑なのは、自動車事故とである。 子宮頸がんワクチンが引き起こす線維筋痛症様の症状をまとめて、難病治療研究振興財団により、HPVワクチン関連神経免疫異常症候群 HANS という名称が提唱されている。 有病率 [ ] 厚生労働省の研究班による全国疫学調査では、2003年に線維筋痛症の診断で受診した患者数は2600名、日本リウマチ財団登録医への受診患者数3900名であり、欧米と比較して診断されている患者が著しく少ない。 更に住民調査が行われ、その結果人口あたりの有病率は大都市部2. 詳しく調査すると有病率が上がる理由は、認知度が低いために未診断や誤診が非常に多いものと推測される。 2009年に再度日本リウマチ財団登録医への受診患者数調査が行われ、11000人であったことから 、診断率は少し向上している。 リウマチ医が線維筋痛症の診療を避けているとも述べられる。 性差、年齢分布、家族内発生など [ ] 欧米の報告では女:男=8〜9:1である。 日本では、女:男=4. 8:1である。 平均年齢は51. 5歳である。 年齢分布は広く、4. 推定の発症年齢は平均43. 8歳とされる。 家族内発生について、家族歴は4. 確定診断がなされるまでに、発症から平均4. 3年かかっているが、半数は1年以内に診断されていた。 確定診断まで平均3. 9件の診療科を受診しており、いわゆるの現状が存在する。 中には診断なく、医療から見放されている例も少なからずあるとされる。 病型分類 [ ] リウマチ性疾患をはじめとした疾患を原病として随伴することが多い。 線維筋痛症単独で発症するものを一次性、別の疾患に随伴するものを二次性と分類されたこともあったが、現在では区別しない。 線維筋痛症単独と、随伴する症例の比は3:1である。 原病としては関節リウマチが最も多い。 も参照のこと。 筋緊張亢進型の一部の症例にVGKC自己抗体が確認されている。 診断基準 [ ] 鑑別疾患 [ ] 以下の疾患を除外する。 関節リウマチ、 SLE• 変形性関節症• PMR• 、および他の内分泌疾患• 代謝異常に起因する筋肉炎()• 神経障害 重症度分類 [ ] 患者ごと、また時期により重症度が変化する。 客観的評価法として重症度分類(ステージ分類)試案が提案されている。 線維筋痛症の重症度(ステージ)分類試案 ステージ分類 臨床病像 頻度 ステージI 米国リウマチ学会分類基準の18箇所の圧痛点のうち11箇所以上の痛みであるが、日常生活に重大な影響を及ぼさない 44. 日常生活が困難 31. 自力での生活は困難 9. 自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない 9. 通常の日常生活は不可能 6. 以降ではACR1990と略記する。 この古い基準に対して批判が多くあるが、国際的に広く用いられている分類基準である。 診療の場では、分類基準を満たさない症例が存在し、分類基準を満たさない症例を線維筋痛症から除外するための基準ではない、とも述べられている。 線維筋痛症の分類基準(ACR1990) 1. 広範囲にわたる疼痛の病歴 定義 広範囲とは右・左半身、上・下半身、体軸部(頚椎、前胸部、胸椎、腰椎) 2. 指を用いた触診により、18箇所の圧痛点のうち11箇所以上に疼痛を認める 定義 両側後頭部・頚椎下方部・僧帽筋上縁部・棘上筋・第2肋骨・肘外側上顆・臀部・大転子部・膝関節部 指を用いた触診は4kgの力で押す(術者の爪が白くなる程度) 圧痛点の判定:疼痛に対する訴え(言葉、行動)を認める 判定 広範囲な疼痛が3ヶ月以上持続し、上記の両基準を満たす場合。 第二の疾患が存在してもよい。 日本の症例に対してACR1990がどのぐらい有用であるか検証がなされ、その結果、診断感度は75. ACR1990では、いわゆる二次性の線維筋痛症であって随伴して発症する場合も、病型に関係なく線維筋痛症と診断すべきことを意味している。 米国リウマチ学会予備診断基準 2010 の提案 [ ] 以下の3項目で構成される。 定義化された慢性疼痛の広がり(widespread pain index: WPI: 広範囲疼痛指数)が一定以上あり、かつ臨床兆候重症度 symptom severity: SS スコアが一定以上あること。 臨床兆候が診断時と同じレベルで3ヶ月間は持続すること。 慢性疼痛を説明できる他の疾患がないこと。 この3項目を満たす場合に線維筋痛症と診断できるものとする。 以降ではACR2010と略記するが、ここで扱うには複雑すぎるため示しているのは概要のみである。 予備診断基準ACR2010は、分類基準ACR1990にとって代わるものではないと述べられている。 対照疾患として非炎症性リウマチ性疾患を用いているなどの理由からである。 ACR2010の他に、線維筋痛症の診断にまつわるその他の基準としてACR2010改定基準 2011 、J-FIQなどが知られているが 、ここで扱うには複雑すぎるため触れない。 2015年時点で日本でもっとも一般的に用いられている、線維筋痛症を対象とした評価票ひいては問診票として、ACR2010に基づくFAS31が挙げられる。 その他の検査手段 [ ] これまで、患者が痛みを訴えてもそれを具体的に伝えることは困難だったが、2007年に株式会社オサチおよび株式会社ニプロが「ペインビジョン PainVision 」というを発売した。 これは、痛みに似た感覚を作り出すことができる電気刺激を患者に与えることによって、患者の痛みを数値化し、グラフとして提供する装置である。 これによって、これまで医師に伝えることが難しかった痛みの度合いが数値化・視覚化されることにより、患者が感じる痛みの量を患者と医師が共有したり、それによって患者の心理的負担が軽くなることなどが期待される。 しかし、この装置を置いている病院はまだ少なく、その他の病院では等に頼っている。 2015年時点で研究段階の手法であるが、を指標とする方法がの研究グルーブから発表された。 治療 [ ] 日本人を対象とはしていないが、リウマチ学会とヨーロッパ疼痛学会によるレベルAの2016年の診断治療がある。 正確な診断が下された後は教育情報提供を行い、効果不十分であればを試し、それも効果不十分であれば個別の治療を施す。 物理療法とは非の併用であり、個別化段階的、温熱治療、といったものが挙げられる。 欧州のガイドラインでは、療法や、、、などの運動(ここまで運動療法)、鍼、を推奨し、、療法、、、は推奨していない。 運動療法には強い科学的根拠があり推奨できる。 鍼には中等度の科学的根拠があり提案でき、限定的な弱い証拠からその他の統合医療が提案できる。 その他、が挙げられる。 個別の治療は以下のようになる。 疼痛関連のや、破局的な思考 - や薬物療法• 激痛 - 、、• - 低用量の、プレガバリン、シクロペザブリン• 日常動作の減少や病欠 - プログラム 認知行動療法や運動療法は、として実施できることも利点である。 も参照のこと。 運動療法 [ ] 線維筋痛症の患者によっては運動療法によって、や睡眠を改善しやを減らすことができる。 特に何割かの患者に対して、が有効であるとの強いエビデンスが示されている。 長期間のもまた、抵抗性のトレーニングを有酸素運動に組み合わせているという意味で有効であると証明された。 筋肉と関節は毎日動かしてする必要があり、やが十分な機能を保つためにも運動が必要である。 慢性疼痛患者に対しては、S. ゴールと呼ばれる運動管理の方法が提唱されている。 Specific=明確であり、Measurable=測定でき、Achievable=達成可能であり、Realistic=現実的であり、Timeframe=期限を定めるとされる。 このゴールを設定して細かくペース配分を調整する。 慢性疼痛患者では自己判断によるペース配分のスキルが運動の成否を分けるとも言われる。 体をよく動かすようになった場合は、痛みが悪化した場合の静養・調整の計画もまた立てておく必要がある。 これらの前提に立てば、痛みがあるからといって動かないというのは最悪の選択であると言われる。 ただし自己判断で行うことができなかったり、無理をするのは前提に反しているので「ほどほど」を心がけるのが重要とされる。 線維筋痛症の患者の多くがもともと完璧主義で努力家だけに「やりすぎ」は禁物とも言われる。 具体的なメニューとして、、太極拳、できる範囲の/、ごく軽いヨガなどが提案されている。 なお、散歩は水中訓練から始める程度が望ましく、が不可能な患者では、を大きくかんだり、をするといった、足腰に負担のないリズム運動が提案されている。 薬物治療 [ ] 日本国内では、2012年にが繊維筋痛症に伴う疼痛の治療薬として日本でははじめて承認された。 ついで2015年にが適用となった。 ガイドラインによる推奨 [ ] 日本線維筋痛症学会による『線維筋痛症診療ガイドライン2017』には、「薬物治療」の章で(科学的証拠)と推奨および合意率の形で、各薬物の評価が示されている。 エビデンスは強い確信のある証拠がある場合にA、限定的な場合にC、ほとんど確信できない場合に最下位のD、これとは別に、強い推奨で実施、提案、提案しない、強い推奨で実施しない、専門科同士の意見の合意に至らない推奨なしに分かれる。 プレガバリンなど他の治療薬との比較試験や経済性の観点からの比較試験が必要とされる。 他の抗うつ薬では、鎮痛効果が弱いが、海外での評価は良いが保険適用がなく処方量できる量も少ないをエビデンスAとしており、その他の抗うつ薬の推奨はない。 睡眠の問題はプレガバリン、デュロキセチン、アミトリプチリンで改善される。 その他の向精神薬は推奨できない。 では、弱オピオイドのがエビデンスA・合意率92. 他のオピオイドや、 NSAID 、の推奨はない。 では有効性がないことがエビデンスAで判明しており推奨されず、や治療ではエビデンスCで推奨されず、ではエビデンスDで有効性の証拠が弱いが安全なため提案はでき、やではエビデンスDだが提案はでき、その他の薬物療法に推奨はない。 2013年のガイドラインによれば以下のようになる。 各薬物の最適量を患者ごとに慎重に決定することが求められる。 各薬物の処方量を、副作用と鎮痛効果をみながら上限まで漸増する。 当初は有効でも1年以上経過すると、中止しても痛みはしばしば悪化しないため、減量や中止を試みる努力が必要である。 抗うつ薬の鎮痛効果は抗うつ効果とは独立している。 薬物療法に対する意見 [ ] オピオイドを使用するかどうかについても方向性が分かれている。 専門家による私案によれば、最後の選択薬としてトラマドールまたはを用いる。 しかしながら2014年には、アメリカ神経学会がオピオイドによる死亡増加から声明を出しており 、線維筋痛症などのがん以外の慢性疼痛状態では、オピオイド系薬剤使用の利益を危険性がはるかに上回るとした。 2015年の国際疼痛学会(NeuPSIG)によるによれば、副作用は考慮されていないが、オピオイド系薬剤は成人のの治療において、弱い推奨として3番目の選択である。 以下は試案で、これに従った場合の治療成績は検証されておらず推奨度は低い。 日本線維筋痛症学会による『線維筋痛症診療ガイドライン2013』では、患者の病態に基づいて主に3つのカテゴリーに分けて治療方針を立てる試案が掲載されている。 も参照のこと。 筋緊張亢進型 を中心に激しい痛みや体の動かしにくさを特徴とする。 多くは筋力の肥大するに類似する。 に似ることもある。 プレガバリン、ガバペンチン、などの抗てんかん薬や、塩酸塩など。 筋付着部炎型 精神症状が少なく、発症のトリガーがや性疾患などに起因する場合である。 プレガバリン、、NSAIDs、など。 や鎮痛薬。 うつ型 心因的要因から症状を引き起こす場合である。 ミルナシプラン、デュロキセチン、などの抗うつ薬や、プレガバリンなど。 重複型 第一から第三までが重複している。 重複型については、症状の重みで加減をする。 このようなカテゴリーに分類し使用する薬を変える方法にはがなく、世界標準の治療ではないとの批判がある。 心理療法 [ ] CBT や関連する、によって、線維筋痛症の症状をいくらか緩和することができる。 最大の利点は、運動療法と組み合わせてCBTを実施できることである。 1,119症例のの結果、「組み合わせ治療は、線維筋痛症のキーとなる症状において短期的な改善の効果を有するという強いエビデンス」が示された。 に14の研究のシステマティック・レビューが報告され、CBTはや痛みに対する対処を改善したり、治療後の通院回数を減らすことが報告されたが、痛み、疲労、睡眠、健康状態の改善に有意な効果がないことも報告された。 うつ状態もまた改善されるが、これはを含む危険性から区別しきれていない可能性がある。 CBTを含む学際的なアプローチが多く用いられ、線維筋痛症といった慢性疼痛症候群の「ゴールド・スタンダード」と考えられている。 否定的な思考やの多い生活環境は痛みに影響し、との関連がよくみられ、瞑想法、リラクゼーション法、注意転換法などが、痛みを軽減することに役立つと言われる。 顎関節症との関係と歯科治療 [ ] 線維筋痛症はを併発することが多い。 線維筋痛症の治療を謳っている一部のもある。 や歯を削ったりして噛み合わせや顎の位置を大きく変える治療方法で、これらの治療が合わなかった患者にとっては元の状態に戻す事ができず、性が強くストレスの大きい治療のため、治療を受ける場合は十分な注意が必要である。 患者の症状の重症度と顎の痛みの間には相関関係がある ために、の痛みの治療は線維筋痛症の治療に有用かもしれない。 しかし顎の痛みの治療は安全性の観点から初期治療としてスプリントが推奨され、・歯列矯正は推奨されていない。 線維筋痛症患者は特に刺激に過敏である場合が多く、噛み合わせに手を付けない方が望ましいとする意見もある。 その一方で、口腔スプリントのみで線維筋痛症の症状をコントロールできたとする報告もある。 このように、一般的な歯科治療とは異なった、線維筋痛症や慢性疼痛といった身体状態の治療に専門化した歯科治療が行われている。 その他の治療 [ ] は症状を強めるため、が推奨されている。 経過 [ ] 慢性疾患として、線維筋痛症は長期にわたって持続し、回復が困難である。 発症から1〜2年は安定した状態で経過し、回復・軽快するとされている。 その後は必ずしもよくない。 1年経過で治癒わずか1. 症例の多くで発症時から変化が少ない。 小児例では回復もみられるとされる。 入院の頻度は1年間で13. 機能的予後 [ ] 線維筋痛症が直接的な死因となることはない。 ADL の低下を伴いながら経過する。 約半数が1年経過でADLはなんとか自立できているが、残り半数に何らかのADLの低下が認められ、27. QOL についても、線維筋痛症は悪いとされ、 RA より低いが、 SLE と同程度のQOLと述べられている。 若年性線維筋痛症 [ ] ・不登校の児童にこの疾患が多く診断されたため、今後調査を進めていくと、若年性線維筋痛症患者の実数はさらに多いことが判明するのではないかと推測されている。 若年性線維筋痛症の問題点は、子供は「お腹が痛い」「学校にいきたくない」などと登校拒否をするが親はいつものこと、と軽視してしまう。 実は本当に本人は症状が苦しいとしても、ただの腹痛、怠けているとしか思われず理解を得られないまま慢性化してしまい、長く続く登校拒否や体の不調に気づいた親が病院に連れていくと線維筋痛症の診断を受けたケースが報告されている。 最小年齢は日本では6歳発症。 なお、生後まもなくの大病で罹患したものの、長年単なる病弱で済まされたケースも存在する。 2013年7月16日に、若年性維筋痛症発生の原因がの欠乏にあることが、と医学部小児科との研究チームにより発見されたと報じられた。 なお、発症パターンの違いから、若年性線維筋痛症と、若年発症の成人型の線維筋痛症は区別される傾向にある。 公的保障制度 [ ] 指定にはなっておらず、推定200万人の患者人口のすべてが、1疾患あたり人口比0. そこで重症度を限定して、難病指定を目指すための要望が検討されている。 ただし、といった難病指定の疾患を合併している場合に限り、線維筋痛症の治療のうちその疾患と重複する治療のみ助成されうる。 公的保証制度としては、、、、、、などが挙げられる。 しかし、障害者総合支援法、および身体障害者手帳については、疼痛という見えない障害であるために障害の程度が証明できず、実際には利用不可能に近く、更に地域によって対応が大きく異なり、多くの患者はやむなく精神障害者保健福祉手帳を取得しているのが現状である。 しかし精神障害者保険福祉手帳では、受けられる支援が限られるなどの不利益があり、身体障害者手帳を積極的に取得しようという動きがある。 疼痛という見えない障害のため身体障害者として見られないという問題は、制度との絡みで深刻である。 歴史 [ ] 日本での歴史として、2003年、厚生労働省が『線維筋痛症研究班』を発足させた。 2008年から独立研究班として継続中。 2009年より年労働省研究班線維筋痛症医療情報センターから業務を引継ぎが調査を行っている。 啓発デー [ ]• 510-515, :, 日本内科学会• Wolters Kluwer. 2016-04-12. , p. 1837-1844, :, 日本内科学会• , p. 疾病概念. , p. 線維筋痛症診療ガイドライン2013の記載方法. 2014年12月3日. 2015年3月15日閲覧。 September 2018. 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線維 筋 痛 症 難病 指定

原則として、難病指定になるのは、全国で、患者数15万人以下の場合です。 線維筋痛症は200万人規模なので、たぶん難病指定、特定疾患指定はされません。 それほどの人数の医療費を税金で負担することは不可能ですから。 そのかわり、と言えるかどうかわかりませんが、今年から、障害年金の診断書に、線維筋痛症の専用の痛みレベルの用紙ができました。 身体障害者手帳も、線維筋痛症で取得できます。 つい数年前まで、ガイドラインも無く、健康保険も効かず、線維筋痛症では入院もできなかったのですから、ここまで来るまで、たくさんの方々の努力がなされてこその成果だと思いますが、主治医が書いてくれたり、書いてくれなかったり、対応が本当に違います。 救急車で運ばれても、かたや主治医が手厚く痛みを治療してくれ、優しく看護される病院もあれば、かたや『原因不明だから治療は無い。 死ぬ病気ではないから、救急車を呼ばないように。 ただ我慢しているしかない。 』と、受け入れてくれない病院、主治医あり。 病院、主治医の当たり外れがこんなに大きい病気も珍しいと思います。 今年から、精神科の、ブルーの自立支援の用紙でも、自治体の福祉サービスを受けられます。 身体障害者手帳のレベルに至っていなかったり、主治医が協力的でない場合は、線維筋痛症は、うつ病やパニック障害、PTSDなど、精神科領域の併発がある場合は、そちらで自立支援や障害者手帳を受けておられるとすれば、ヘルパーなどの福祉サービスを受けられます。 地域包括支援センターや、難病相談支援センターでご相談下さい。 線維筋痛症で出して頂く薬も、なるべく自立支援のほうで出せるものは出して頂くなど、少しでも医療費負担の少ないやり方を、主治医とよくご相談なさって下さい。 ご参考になれば幸です。

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線維筋痛症はどうして特定疾患にならないんですか?

線維 筋 痛 症 難病 指定

この記事の目次• 線維筋痛症とは 線維筋痛症は 全身に激しい痛みが生じる病気です。 線維筋痛症は筋肉から関節・体幹から四肢に広がります。 激しい痛みは生じますが、傷や腫れ、発赤など外見からわかる症状はなく、「痛いから苦しい」というのは本人しかわからない症状であり、周囲の人からは「本当に痛いの?」と思われてしまって、理解してもらえないことも少なくありません。 線維筋痛症は国内に200万人の患者がいるとされていて、男性に比べて女性の患者が多く、30~50代で発症することが多いことがわかっています。 線維筋痛症の芸能人・有名人:国内部門6名 線維筋痛症の芸能人・有名人をご紹介します。 1.八木亜希子さん ・体の中で火薬が爆発するような痛み ・万力で締め付けられるような痛み ・キリで刺されたような痛み ・ガラスの破片が(体の中を)流れるような痛み このような痛みがあると考えると、線維筋痛症がどれだけ辛い病気かがわかると思います。 痛みの程度は、天候や気温に湿度、環境、五感による刺激、肉体的・精神的ストレスで変わってきます。 また、痛みの部位も移動することがあります。 ただ、痛みが途切れることはありません。 24時間365日、痛みがあるんです。 痛みが軽度なら、日常生活を続けることはできますが、重度になると、ほぼ寝たきりになり、意識はもうろうとし、呼吸をすること、食べることすら苦痛になるレベルになります。 その他の症状 線維筋痛症の症状は痛みだけではありません。 痛みのほかに、身体的な症状・精神的な症状・神経的な症状がいろいろと出てきます。 神経的な症状 四肢のしびれ、手指のふるえ、めまい、耳鳴り、難聴、視力障害 特に線維筋痛症の人は、睡眠障害に苦しむことが多いです。 痛みで眠ることができず、睡眠障害・睡眠不足になることがストレスになり、さらに線維筋痛症を悪化させ、さらに睡眠障害を悪化させてしまうのです。 線維筋痛症の原因 線維筋痛症の原因はわかっていません。 線維筋痛症は血液検査やCT、MRI検査などを行っても異常が見られないんです。 現在考えられている原因には、脳の痛みに関する信号の異常があります。 脳には痛みを伝える信号とその信号を抑える機能があります。 線維筋痛症の患者さんは、その痛みを伝える信号が過剰になってしまっている、もしくは信号を抑える機能が働いていない可能性があります。 だから、過剰に痛みを感じるようになってしまっているんです。 線維筋痛症の発症には、ストレスが関係しているとも言われています。 線維筋痛症を発症した人は、精神的・社会的なストレスを抱えていた人が多いんです。 もちろん、ストレスを抱えている人全員が線維筋痛症を発症しているわけではありませんが、関係性が深いと考えられています。 線維筋痛症は難病に指定されない理由 線維筋痛症は先ほど説明したように、原因不明の病気です。 それなら、厚生労働省の難病に指定されそうですが、線維筋痛症は難病に指定されていません。 というか、難病に指定できないんです。 なぜなら、患者数が多すぎるから。 厚生労働省の難病に指定されるためには、患者数が人口の0. 1%未満でなければいけないという条件があります。 でも、線維筋痛症の患者は現時点で200万人。 日本の人口を1億2500万人とすると、線維筋痛症の患者は日本の人口の1. 6%にも上ります。 そのため、繊維筋痛症は難病指定できないんです。 難病指定ができないと、治療費助成などの公的支援を受けることができません。 まとめ 線維筋痛症は全身に鋭い痛みが走り、それがずっと続く病気です。 現在は原因不明であり、完治は難しい病気です。 検査をしても明らかな異常が見つからず、周囲の人からは理解されないことも多いです。 もし周りに線維筋痛症の人がいたら、そのつらさを少しでも理解するようにしましょう。

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